EL RETO DEL CUBO DE AGUA “HELADA»
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Llevamos unos meses viendo en los distintos medios de comunicación como cantidad de famosos publican en sus redes sociales videos donde, de distintas maneras, cada cual más original, se dejan caer un cubo de agua helada por encima, habiendo dejado antes un mensaje en el que retan a otras personas a hacer lo mismo. Pero, ¿Cuál es el fin de esta iniciativa? La respuesta es muy simple: SOLIDARIDAD.
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ADELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha recaudado aproximadamente 376.000 euros con esta magnífica iniciativa.
La asociación asegura que el dinero se destinará, por un lado, a aumentar los servicios y prestaciones técnicas a enfermos con recursos limitados, acompañados de las numerosas horas de fisioterapia que estos pacientes necesitan y los servicios sanitarios públicos no ofrecen. Por otro lado, otra de las partidas, se destinará a proyectos de investigación, ya que al tratarse de una enfermedad cuya causa es desconocida, su investigación es crucial para el posterior tratamiento de esta enfermedad.
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¿DE QUE SE TRATA ESTA ENFERMEDAD? |
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Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig (en honor a un jugador norteamericano de Nueva York de béisbol fallecido en 1941 por ELA a los 37 años).
Es una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso, que se caracteriza por la muerte progresiva de las neuronas implicadas en el movimiento voluntario (motoneuronas), produciendo debilidad y atrofia muscular que desemboca en parálisis.
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La incidencia de la ELA es bastante uniforme en la mayoría de los países industrializados, con una prevalencia de 4-6 casos por cada 100.000 habitantes/año, aunque en los últimos años se ha observado una tendencia al aumento de estas cifras. Esta enfermedad es más frecuente en varones y suele presentarse en individuos adultos. La edad media de comienzo suele situarse alrededor de los 56 años, siendo muy poco frecuente su manifestación antes de los 40 años o después de los 70. La evolución es progresiva, y puede ser de 2 a 6 años, con una supervivencia media de 1 a 3 años. Poco a poco se van agravando los síntomas desembocando en una discapacidad, a medida van muriendo las motoneuronas se van debilitando cada vez más los músculos hasta que dejan de funcionar paralizándose.
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SINTOMAS DE LA ELA |
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Suele comenzar con calambres musculares durante la noche, debido a una contracción espontanea de los músculos, estos calambres van acompañados de debilidad muscular llevando a una continua caída de objetos y dificultad para realizar movimientos y tareas A medida evoluciona la enfermedad va disminuyendo la fuerza y la masa muscular. Posteriormente hay manifestaciones como espasticidad, hiperreflexia y clonus y a medida va evolucionando la enfermedad aparece gran dificultad para la deglución, reflujo nasal, voz gangosa, atrofia en la lengua, entre otros. Finalmente esta enfermedad afecta a la musculatura respiratoria provocando en ellos numerosas enfermedades respiratorias convirtiéndose en una causa de muerte común. |
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LA IMPORTANCIA DE LA FISIOTERAPIA EN PACIENTES CON ELA
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Al no conocer la causa de esta enfermedad es muy difícil su tratamiento, por lo que no existe un tratamiento que acabe con esta enfermedad. La fisioterapia será de vital importancia para la mejora de la calidad de vida, permitiendo mantener a estos pacientes un nivel funcional óptimo el mayor tiempo posible, ayudando a prevenir complicaciones propias del desuso muscular y la inmovilización, por lo que hasta que no se encuentre una solución a esta enfermedad la rehabilitación diaria y precoz es la mejor esperanza para mejorar la salud y la supervivencia en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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Rosa Mª Civera Álvarez
Fisioterapueta -Colaborador de la Clínica de Fisioterapia Marítim – Lirios Dueñas
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